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更新日期:2009/09/15 02:44 顏玉龍/北縣報導
中國時報【顏玉龍/北縣報導】
「不知道哪裡來的力量,我選擇勇敢樂觀接受它!」卅二歲的沛靖六歲被診斷出肌肉萎縮症後,身體功能不斷衰退,只能坐著輪椅行動,最後全身癱瘓,但他從不向命運低頭。今年二月,透過電腦找到生命的出口,用臉頰肌肉的微幅抽動,一字一句寫下他的文章。
用臉頰控制搖桿的特殊造型滑鼠,加上罕病基金會募來的二手電腦,讓長期因肌肉萎縮症臥病在床的沛靖終於找到人生的目標,搖身成為部落客。
看似簡單的打字動作,沛靖卻得克服四肢癱瘓帶來的高難度挑戰,靠著臉頰肌肉微幅抽動來控制滑鼠,進行書寫。從今年三月開始,以一分鐘兩個字的速度,他的個人部落格已累積卅篇文章。
就如同沛靖第一篇文章〈新的開始〉中提到的,「躺著不能動,每天重複同樣的動作,想改變也無能為力,總是在想我還可以做什麼,都沒有答案。直到發現身邊有好多為工作和生活認真努力的人,才讓我有不一樣的想法。」
沛靖六歲時診斷出肌肉萎縮症,國中畢業後就無法升學。廿五歲那年,因急性呼吸衰竭,除夕夜緊急送到永和耕莘醫院就醫,接受氣切並使用呼吸器,從此全身癱瘓。
病魔奪走沛靖全身的活動能力,連呼吸都要靠機器協助。但樂觀開朗的他跟其他男孩一樣,熱愛棒球,是兄弟象的球迷,也崇拜偶像蔡依林。但沛靖只能透過電視、廣播排解寂寞的心情,他一直希望能有機會透過網路與外界溝通聯繫,認識更多朋友。
今年初,罕病基金會為沛靖圓夢,礙於他僅剩頭部能微幅動作,使用電腦難度頗高,最後透過台北縣輔具中心協助,試用各種輔具,選擇了以臉頰控制搖桿的滑鼠。基金會也向華碩電腦募得一台二手筆電,沛靖終於可以上網,把生活觸角跨到病房之外。
沛靖說,在罕病基金會資訊志工范先生指導下,一步步學習如何操作電腦。剛開始很多不懂、不適應,也從沒想過自己能夠打電腦。花了近三個月時間,才學會打字、寄信,開始經營自己的部落格。
在母親寸步不離的細心照顧下,沛靖成為專職部落客,母親也開始接觸電腦,協助他輸入登入帳號及密碼等。永和耕莘醫院的護士們也成為他的忠實支持者,不時到他的部落格留言,讓他感受到溫暖,也把醫院當成他的第二個家。
更新日期:2009/09/15 02:44 顏玉龍/北縣報導
中國時報【顏玉龍/北縣報導】
「不知道哪裡來的力量,我選擇勇敢樂觀接受它!」卅二歲的沛靖六歲被診斷出肌肉萎縮症後,身體功能不斷衰退,只能坐著輪椅行動,最後全身癱瘓,但他從不向命運低頭。今年二月,透過電腦找到生命的出口,用臉頰肌肉的微幅抽動,一字一句寫下他的文章。
用臉頰控制搖桿的特殊造型滑鼠,加上罕病基金會募來的二手電腦,讓長期因肌肉萎縮症臥病在床的沛靖終於找到人生的目標,搖身成為部落客。
看似簡單的打字動作,沛靖卻得克服四肢癱瘓帶來的高難度挑戰,靠著臉頰肌肉微幅抽動來控制滑鼠,進行書寫。從今年三月開始,以一分鐘兩個字的速度,他的個人部落格已累積卅篇文章。
就如同沛靖第一篇文章〈新的開始〉中提到的,「躺著不能動,每天重複同樣的動作,想改變也無能為力,總是在想我還可以做什麼,都沒有答案。直到發現身邊有好多為工作和生活認真努力的人,才讓我有不一樣的想法。」
沛靖六歲時診斷出肌肉萎縮症,國中畢業後就無法升學。廿五歲那年,因急性呼吸衰竭,除夕夜緊急送到永和耕莘醫院就醫,接受氣切並使用呼吸器,從此全身癱瘓。
病魔奪走沛靖全身的活動能力,連呼吸都要靠機器協助。但樂觀開朗的他跟其他男孩一樣,熱愛棒球,是兄弟象的球迷,也崇拜偶像蔡依林。但沛靖只能透過電視、廣播排解寂寞的心情,他一直希望能有機會透過網路與外界溝通聯繫,認識更多朋友。
今年初,罕病基金會為沛靖圓夢,礙於他僅剩頭部能微幅動作,使用電腦難度頗高,最後透過台北縣輔具中心協助,試用各種輔具,選擇了以臉頰控制搖桿的滑鼠。基金會也向華碩電腦募得一台二手筆電,沛靖終於可以上網,把生活觸角跨到病房之外。
沛靖說,在罕病基金會資訊志工范先生指導下,一步步學習如何操作電腦。剛開始很多不懂、不適應,也從沒想過自己能夠打電腦。花了近三個月時間,才學會打字、寄信,開始經營自己的部落格。
在母親寸步不離的細心照顧下,沛靖成為專職部落客,母親也開始接觸電腦,協助他輸入登入帳號及密碼等。永和耕莘醫院的護士們也成為他的忠實支持者,不時到他的部落格留言,讓他感受到溫暖,也把醫院當成他的第二個家。
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